Foi sancionada nesta quarta-feira (11), a Lei 13.932/2019, que amplia as possibilidades de saque do Fundo de Garantia do Tempo de Serviço (FGTS).
O texto incluiu emenda de autoria do senador Flávio Arns (Rede-PR), que permite o saque da conta do FGTS caso o trabalhador ou qualquer de seus dependentes tenham doenças raras.
AMPARO PARA AS FAMÍLIAS
“Com a medida, buscamos amparar essas famílias, uma vez que a descoberta de uma doença rara demanda despesa no seu tratamento, sobretudo diante de medicamentos de alto custo”, explicou o senador.
De acordo com a Lei, “serão consideradas doenças raras aquelas assim reconhecidas pelo Ministério da Saúde, que apresentará, em seu sítio na internet, a relação atualizada dessas doenças”.
BAIXA INCIDÊNCIA
As doenças raras são classificadas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como aquelas de baixíssima incidência, atingindo até 65 pessoas, para cada 100 mil indivíduos. Estudos indicam que 30% desses pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, 75% das doenças raras atingem crianças, sendo que 80% delas têm origem genética. No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.
SÃO DEGENERATIVAS
Dentre as principais características destas doenças está o fato de serem crônicas, progressivas, degenerativas e de elevada letalidade. Além disso, os pacientes se deparam com a inexistência de curas eficazes e comprometimento severo da qualidade de vida, causando perda de autonomia para atividades corriqueiras do dia a dia, o que afeta tanto a pessoa quanto sua família.
