domingo, 16 fevereiro, 2025
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Sinais de alerta de doenças raras são discutidos em simpósio no MON

Foto: Valdir Amaral/Alep

Assessoria

Foi realizado na manhã desta terça-feira (28) o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras. Coordenado pela deputada Maria Victoria (PP), o evento reuniu no auditório do Museu Oscar Niemeyer (MON) especialistas que falaram ao público sobre como é importante que famílias, escolas e órgãos de saúde estejam atentos e preparados para detectar os sintomas que podem gerar diagnósticos e tratamentos precoces.

O simpósio faz parte das atividades do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre as doenças e síndromes raras no Paraná (Lei 19.426/2018). “É o primeiro simpósio para capacitar o reconhecimento de doentes raros nas escolas e postos de saúdes das cidades. Temos visitado os municípios do interior levando cartilhas aos profissionais de saúde e educação para que detectem estes doentes raros”, explicou a deputada Maria Victoria.

A deputada Flávia Francischini (UNIÃO) falou da importância da mobilização para que as doenças sejam precocemente detectadas e tratadas da maneira adequada. “O Poder Público tem que ter este olhar sobre quem precisa do atendimento. São pessoas gabaritadas acolhendo famílias que não tinham esperança de ter seus filhos diagnosticados”, disse. A vereadora curitibana Amália Tortato também prestigiou o simpósio.

De acordo com Shirley Ordônio, da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras e especialista em gestão de saúde, planejamento e política, entre cada 100 mil indivíduos, 65 têm doenças raras. “Mas a informação não pode ser rara. Batalhamos na procura das pessoas envolvidas nas políticas públicas efetivas. Temos avanços, precisamos avançar mais, porém o olhar do Estado está se voltando para a causa”, disse.

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