Assessoria – A Câmara Municipal de Curitiba promove, no dia 14 de abril, às 14h, uma audiência pública para debater os “Desafios no Diagnóstico e Atendimento de Crianças com Autismo e Síndromes Raras”. Proposta pelo vereador Pier Petruziello, a iniciativa busca não apenas discutir o acesso a diagnósticos e tratamentos, mas também lançar luz sobre o autismo sindrômico, com ênfase na Síndrome do X Frágil (SXF), considerada a principal causa genética do Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Participam da audiência especialistas e representantes de programas de referência, como a idealizadora do Programa Eu Digo X, Sabrina Muggiati; a gestora do Instituto Buko Kaesemodel, Luz María Romero; o geneticista Dr. Roberto Herai, da PUCPR; Elyse Matos, diretora do Departamento dos Direitos das Pessoas com Deficiência do município de Curitiba e Dra. Oksana Maria Volochtchuk Coordenação da Atenção à Saúde da Criança da Secretaria Municipal de Saúde
De acordo com dados recentes do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC), dos Estados Unidos, estima-se que 1 em cada 36 crianças de até 8 anos sejam autistas – um aumento de 22% em relação ao levantamento anterior. A partir dessa proporção, a Revista Autismo projeta que o Brasil possa ter cerca de 5,95 milhões de pessoas com TEA. No entanto, os números relacionados ao autismo sindrômico, como o causado pela SXF, permanecem praticamente invisíveis.
“A falta de diagnóstico específico faz com que milhares de famílias passem anos buscando respostas. A Síndrome do X Frágil é uma condição genética e hereditária que muitas vezes se apresenta com sinais similares ao autismo, mas exige intervenções específicas. Precisamos falar sobre isso com urgência”, afirma Luz María Romero, que atua há mais de uma década na luta pelos direitos das famílias impactadas.
Estudos internacionais, como os conduzidos pela Fragile X Research Foundation (FRAXA) e pelo programa Eu Digo X, estimam que o Brasil possa ter entre 24.725 e 52.750 pessoas com SXF (muitas das quais ainda não foram diagnosticadas) – sendo a maioria do sexo masculino. A ausência de um mapeamento epidemiológico nacional, no entanto, dificulta a formulação de políticas públicas efetivas.
Para suprir essa lacuna, o geneticista Dr. Roberto Herai defende o início de um levantamento estatístico a partir da cidade de Curitiba. “Temos uma rede de saúde pública estruturada e uma população miscigenada, o que permite uma base de dados representativa e replicável para o restante do país”, aponta o pesquisador, que coordena o Laboratório de Neurogenética e Bioinformática da PUCPR.
Além das questões científicas, o encontro visa acolher as vivências de famílias e reforçar a importância da escuta qualificada no atendimento às pessoas com autismo e suas múltiplas realidades. “Falar sobre autismo não é apenas falar sobre saúde, mas sobre inclusão, respeito e acesso a direitos fundamentais”, conclui Luz María Romero.
A audiência pública será aberta ao público e acontece no Auditório da Câmara Municipal de Curitiba, reforçando o compromisso do legislativo municipal com o debate de temas urgentes e sensíveis à sociedade.