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A Assembleia Legislativa do Paraná realiza na próxima segunda-feira (27) uma homenagem a pessoas que contribuem com a conscientização sobre doenças raras no Estado. A solenidade proposta pela segunda secretária da Casa, deputada Maria Victoria (PP), é alusiva ao Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras. Durante a cerimônia, serão outorgadas a menções honrosas aos homenageados. A coordenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lucia Schmitz dos Santos, fará uso da palavra. O evento ocorre durante o grande expediente da sessão plenária, às 14h30.
A iniciativa chama a atenção para o Dia de Conscientização das Doenças Raras, oficialmente comemorado em 29 de fevereiro. No Paraná, a Lei 18.646/2015 instituiu a data. Já a Lei 19.426/2018, que altera dispositivos da legislação anterior, criou o Fevereiro Lilás, dedicado a sensibilizar a sociedade sobre a importância de conscientização. As duas propostas de autoria da deputada Maria Victoria pretendem lembrar a população, órgãos de saúde pública, médicos e especialistas para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade das pessoas em conseguir tratamento ou cura.
Desde 2015, a parlamentar trabalha na causa. Neste ano, ela apresentou o projeto de lei 6/2023, que estabelece prioridade na tramitação de processos no Governo do Estado onde os interessados são pessoas e familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras. O objetivo é tornar o diagnóstico mais ágil para garantir o início do tratamento. “O tempo é crucial para as pessoas com doenças ou síndromes raras. A proposta busca garantir preferência na tramitação dos processos nos órgãos da administração pública estadual”, reforça a deputada.
O Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras (Sidora), criado pela Secretaria de Estado da Saúde (SESA), em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe). O banco de dados estadual busca identificar quem são as pessoas com doenças raras. O Sidora possui cerca de 500 pessoas cadastradas e mais de 200 doenças/síndromes identificadas, em 149 municípios.
ENAMORADOS DO SAMBA
Última escola de samba a desfilar pelo grupo especial do Carnaval de Curitiba na Marechal Deodoro, no último sábado (18), a Enamorados do Samba contou com um reforço que ajudou na conquista do primeiro título da agremiação, em 2020: a ala formada por pessoas com deficiência e doenças raras.
A ala na escola Enamorados do Samba faz parte da programação do Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre as doenças e síndromes raras no Paraná. Este ano a ala foi formada por 35 integrantes, entre pessoas com doenças raras, com deficiência, participantes do grupo de dança Guerreiros, formado por jovens com deficiência e acompanhantes. Eles representaram a magia do circo, com uma novidade: além da coreografia, os passistas interpretaram o samba enredo também na Linguagem Brasileira de Sinais (libras).