Assessoria – No próximo dia 22, Dia do X Frágil, é dia de fazer o bem com muito sabor e solidariedade! Dois dos pratos mais cobiçados pelos brasileiros — o cafezinho e a pizza — serão protagonistas de uma ação especial.
Durante todo o dia, ao saborear um dos melhores cafés da cidade no Rause Café (Av. do Batel, 1647) e, à noite, aproveitar a irresistível Pizza de Burrata com pesto Rosso no Rock Me Mamma (Al. Júlia da Costa, 1829), você estará apoiando uma importante causa: parte das vendas será destinada ao Instituto Buko Kaesemodel, em apoio à conscientização internacional da Síndrome do X Frágil — condição genética que impacta o desenvolvimento e está relacionada ao espectro do autismo.
A ação reforça a importância do diagnóstico precoce, do acolhimento e da inclusão, mostrando que pequenos gestos podem transformar realidades.
Síndrome do X Frágil
A Síndrome do X Frágil é uma condição genética hereditária causada por uma mutação no gene FMR1, localizado no cromossomo X. Ela é considerada a principal causa heriditária de deficiência intelectual no mundo e frequentemente confundida com o Transtorno do Espectro Autista (TEA). Apesar disso, permanece desconhecida para grande parte da população e até mesmo entre profissionais da saúde. Essa ausência de conhecimento impacta diretamente no diagnóstico precoce e no encaminhamento adequado para tratamentos e terapias que podem melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
No Brasil, o Instituto Buko Kaesemodel é a única instituição que realiza o mapeamento e estudos sobre a Síndrome do X Frágil. De acordo com a gestora do IBK, Luz María Romero, o levantamento atual contabiliza 451 cadastros de pessoas com SXF no Estado do Paraná.