A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) está a comemorar a aprovação, dia 11, pelo Senado, da Política Nacional para Doenças Raras. A medida é uma grande conquista para os mais de 12 milhões de brasileiros que tem contato com algum tipo de doença rara no país.
A ABPAR luta há mais de seis meses com a crise de abastecimento do Tafamidis, único medicamento de alto custo no país que estabiliza a Amiloidose Hereditária, mais conhecida como PAF ou doença dos pezinhos.